ΕΟΠΥΥ: Αρνητική απάντηση στο αίτημα μετάβασης του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ

Αρνητική ήταν  η απάντηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ στο αίτημα του πατέρα Γιιώργου Γλωσσιώτη να πληρώσει το ελληνικό δημόσιο το κόστος της της νοσηλείας και θεραπείας στην Αμερική του 17μηνου γιου του Παναγιώτη Ραφαήλ το οποίο  πάσχει από μια σπάνια κληρονομική νόσο τη νωτιαία  μυική ατροφία τύπου 1.

Πρόκειται για μια εκφυλιστική νόσο η οποία προσβάλει όλο το μυικό σύστημα του παιδιού, συμπεριλαμβανομένης της αναπνευστικής λειτουργίας και της ικανότητας κατάποση καθώς και όλων των άκρων η οποία, δυστυχώς, στη χώρα μας δεν μπορεί να θεραπευτεί.

Ο ΕΟΠΠΥ  και η ελληνική γραφειοκρατία η οποία έχει χρήματα να σκορπά σε διάφορες φιέστες δεν έχει όμως χρήματα να διαθέσει για τη ζωή ενός παιδιού με όποια ελπίδα σωτηρίας έχει, το οδηγεί στο θάνατο!

Είναι το ανάλγητο πρόσωπο ενός κράτους που δεν μπορεί να σταθεί στο ύψος των περιστάσεων

Από την πρώτη στιγμή που μίλησε ο Γιώργος Γλωσσιώτης, για το πρόβλημα του παιδιού του παραδέχτηκε ότι το κόστος μετάβασης και θεραπείας στην Αμερική είναι τεράστιο και δεν μπορεί να το καλύψει. Ξεκίνησε ένα αγώνα για να μην μείνει το παιδί του αβοήθητο. Δυστυχώς διαπιστώνει ότι οι πόρτες είναι κλειστές και ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ κινδυνεύει να πεθάνει αβοήθητος.

Μετά τη συνέντευξη-κραυγή που μας παραχώρησε ο πατέρας του μόλις 17 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας τον κάλεσε στο υπουργείο και του υποσχέθηκε πως θα κάνει ό,τι μπορεί.

Προφανώς, δεν έκανε ό,τι μπορούσε καθώς σήμερα, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ έδωσε στους απελπισμένους γονείς αρνητική απάντηση στο αίτημά τους να μεταβεί το παιδί στην Αμερική προκειμένου να υποβληθεί σε μια σωτήρια για το ίδιο θεραπεία από την σπάνια νευρολογική ασθένεια από την οποία πάσχει.

Η μητέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, αλλά και ο πατέρας του βρίσκονται πλέον σε πλήρη απόγνωση , μετά την απρόσμενη εξέλιξη του θέματος. Μάλιστα σε ανάρτησή της η μητέρα του αναφέρει:

Αγνοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση από τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά!

Από την πρώτη στιγμή η Άποψη τώρ@ βρίσκεται στο πλευρό του μικρού αγωνιστή της ζωής. Πιστεύουμε ότι από αυτή τη χώρα δεν έχουν χαθεί οι καλοί πατριώτες και εκείνοι που μπορούν να σταθούν δίπλα στο μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ.

Θα  συνεχίσουμε να είμαστε δίπλα στο παιδί και να αγωνιζόμαστε μέχρι να βρεθεί τρόπος χρηματοδότησης και ο μικρός αγωνιστής της ζωής να κάνει το ταξίδι σωτηρίας στην άλλη άκρη του Ατλαντικού με την ελπίδα ότι θα δώσει τη μάχη της ζωής και θα γυρίσει νικητής.

Όλα πια είναι στα χέρια του υπουργού Υγείας κ. Βασίλη Κικίλια για να δώσει λύσει στο πρόβλημα. Είναι αλήθεια ότι ο υπουργός δέχτηκε τους γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ και έχει ευαισθητοποιηθεί για το θέμα. Ευχόμαστε να δώσει λύση η έστω μια κατεύθυνση για λύση και να σωθεί το μικρό αγγελούδι.

Τραγικός θάνατος για 19χρονη: Προσφέρθηκε να της αλλάξει το σκασμένο λάστιχο και τη δολοφόνησε

Δείτε πού βρίσκονται τα περισσότερα μικρόβια στο σπίτι σας